Omroep Zeeland
28 september, 19:58 • 4 minuten leestijd
Eindeloos wachten terwijl je niets kan bewegen en ontzettend pijnlijke aanvallen hebt die uren kunnen duren. Djamilla Snitselaar uit Burgh-Haamstede wacht al sinds april op een behandeling voor haar FNS. In mei sprak verslaggever Marike Kerklaan haar in het ziekenhuis in Goes, inmiddels ligt ze in verpleeghuis Zierik7 in Zierikzee en is ze de wanhoop nabij.
Hoe begin je een gesprek met een jonge vrouw die je in precies dezelfde toestand aantreft als vijf maanden geleden in het ziekenhuis? Een vrouw die totaal verkrampt is, aan de sondevoeding zit, zich niet kan bewegen en die al maanden, zoals ze het zelf zegt, 'plafonddienst' heeft?
Met "Hoe gaat het?" dan maar... "Hetzelfde als toen", antwoordt ze. "Alleen wanhopiger en uitzichtlozer."
Djamilla Snitselaar uit Burgh-Haamstede is 20 jaar en heeft een functionele neurologische stoornis. FNS is een relatief onbekende ziekte. Ze voelt zich vaak onbegrepen en is de wanhoop nabij.
Het is iets wat ze vanaf haar 10e heeft. FNS heeft ervoor gezorgd dat ze nu voor de derde keer in een soort kasplantje is veranderd. Bewegen kan ze al maanden niet meer. Soms krijgt ze een hele heftige epileptische aanval, die uren kan aanhouden. De laatste duurde drie uur. Ze is totaal verkrampt. Toen ik in mei bij haar langsging, kon ze nog goed praten. Ook dat gaat nu lastiger, al kan ze haar verhaal nog steeds bewonderenswaardig helder vertellen.
En dat blijft ze ook doen, aan iedereen die ernaar wil luisteren. Is het niet voor haarzelf, dan voor anderen met FNS. Vorige week vertelde ze haar verhaal aan Hart van Nederland en naar aanleiding daarvan meldde een neuroloog zich. Ze heeft weer een sprankje hoop.
Ongeveer twee op de duizend mensen in Nederland krijgen te maken met een functionele neurologische stoornis. Dat is net zo veel als mensen in Nederland MS krijgen. Vrouwen hebben vaker een functionele neurologische stoornis dan mannen.
Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) heeft iemand problemen met zien, horen, praten en/of bewegen. Er gaat iets mis met de signalen van de hersenen naar delen van het lichaam. De klachten hebben vaak grote invloed op iemands dagelijks leven. Deze stoornis heette eerder ook wel conversiestoornis.
De klachten die iemand heeft door een functionele neurologisch stoornis zorgen ervoor dat iemand bepaalde dingen niet goed meer kan doen. En hebben vaak invloed op het denken, voelen en doen. In de omgeving is er regelmatig onbegrip of overbezorgdheid. Hierdoor kan iemand zich afzonderen of sociale contacten vermijden.
Een standaardbehandeling is er niet. Het is een complexe ziekte, één die zich ook elke keer weer anders uit. Er zijn wel revalidatietrajecten, maar gezien haar huidige gezondheid, komt ze daar nu niet voor in aanmerking. "Ik ben te complex, dat zegt iedereen."
Na een verblijf bij het Adrz in Goes, ging ze naar Bravis in Bergen op Zoom. "Ook daar was het al snel, we kunnen niks voor je doen." Van Bravis, naar huis. Geen zorg van de thuiszorg, want 'te complex'. Haar moeder heeft een week voor haar gezorgd, maar het ging niet goed met de sondevoeding en andere verpleegkundige zorg.
Dus nu ligt ze dus al weer maanden op de revalidatieafdeling van Zierik7. Tussen de veelal ouderen die er herstellen na een operatie van bijvoorbeeld een nieuwe heup.
Haar kamer hangt vol met kaarten, staat vol met beren. Hoe verder, is dan de volgende vraag. En dat is meteen een hele lastige. Ze houdt ergens nog hoop op de neuroloog die zich heeft gemeld na Hart van Nederland. Maar zit tegelijkertijd ook in een euthanasietraject. "Had ik in mei nog hoop, nu overheerst toch de wanhoop."
Ook toen, in mei, sprak ze al over euthanasie. Ze vertelde: "Dit moet niet te lang gaan duren. Het is nu al de derde keer dat ik dit meemaak. Het wordt straks de vierde keer, dat ik mezelf weer opnieuw moet gaan leren lopen. Dan is het weer de vraag in hoeverre het lopen terugkomt? In hoeverre komt zelfstandigheid terug? Ik heb gezegd maximaal een half jaar en dan ga ik voor de palliatieve zorg."
Ze krijgt al maanden medicatie tegen pijn, spierverslappers. Zit al maanden aan sondevoeding. En toch staan haar ogen nog helder, wil ze nog graag veel vertellen. Hoe zeg je dag, tegen zo'n jong iemand die zo hard vecht, elke dag voor het leven en tegelijk zo moe is van dat vechten? "Sterkte."
"Dank", zegt ze. "En, er is één regel, er gaat hier niemand naar buiten zonder een knuffel te hebben gegeven." Dus dat doen we. Cameraman Melvin en ik.