Veelbelovende resultaten
De clitorisreconstructie is bij 23 vrouwen uitgevoerd. Negentig procent van hen kon drie tot zes maanden na de operatie weer een clitoraal orgasme krijgen. Dat geldt ook voor Marion. “Het gevoel kwam vrij snel terug. In eerste instantie was ik huiverig voor wat komen ging, maar alles werkt hetzelfde als voor de reconstructie. Ik voel helemaal geen verschil.”
Over de reconstructie zegt ze: “Het voelt als een geluk. En dat gun ik iedereen. Als alles weggehaald wordt, wordt er een stuk vrouwelijkheid van je afgenomen. Daar word je iedere dag mee geconfronteerd, alleen al tijdens een toiletbezoek.” Zulke positieve ervaringen terughoren van patiënten, dat is waar het voor Nijhuis en Ten Eikelder om draait. “Als ik de dankbaarheid van de patiënten hoor en zie, is dat zo ontroerend. Ontzettend mooi.”
Meer bewustwording creëren
Opvallend is dat penisreconstructies al veel langer bestaan. De eerste penisreconstructie dateert uit 1987. Bijna veertig jaar voordat de clitorisreconstructie wordt ontwikkeld. “Decennia geleden werd er gesproken over de schaamstreek, maar dat is niet iets waar we ons voor hoeven te schamen. Gelukkig is recent het woord schaamlip veranderd naar vulvalip, maar er wordt nog steeds te weinig aandacht aan besteed. Met de huidige aandacht voor onze nieuwe techniek hopen we meer bewustwording te creëren”, aldus Ten Eikelder.
Ook Marion wil met haar verhaal bijdragen aan meer openheid over vulvakanker. “Ik ben open over wat ik heb meegemaakt, maar ik zie gelijk de terughoudendheid zodra ik het vertel. Dat ik zo lang met die klachten heb gelopen, komt doordat er een taboe op zit en er niet over wordt gesproken. Het is heel belangrijk dat we elkaar daarin helpen en steunen. Dat er meer mogelijk is dan we denken.”
Ondertussen werken Nijhuis en Ten Eikelder eraan om de clitorisreconstructie ook buiten het Radboudumc beschikbaar te maken. “We hebben van het KWF een heel mooi bedrag gekregen hiervoor. We mogen deze techniek aanleren aan onze collega’s in de acht andere centra in Nederland waar vrouwen met vulvakanker worden geopereerd. Onze eerstvolgende stap is om in een grotere groep vrouwen aan te tonen dat deze techniek werkt. Als dat zo is, hopen we dat deze mogelijkheid overal ter wereld voor iedereen beschikbaar wordt.”
* De naam van Marion is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Taboe op vulva- en baarmoederhalskanker moet worden doorbroken: 'Praten kan levens redden'Lees ook