Chris Koop (16) en Hugo Vrolijk (17) staan in het Erasmus MC in Rotterdam wat onwennig om zich heen te kijken. De twee scholieren komen net terug van een schoolkamp ‘met vrij weinig slaap’ dus het wordt hard werken vandaag. Ze hopen vanmiddag tijdens het minisymposium van De DNA dialogen informatie te verzamelen voor hun profielwerkstuk over het aanpassen van embryo-DNA. Een onderwerp waar je je hoofd bij moet houden.
Creatieve manieren
Onderdeel van het minisymposium is een interactieve tentoonstelling op de balustrade boven de Passage van Erasmus MC. Want onderzoekers van De DNA dialogen gaan vandaag niet alleen in gesprek over de belangrijkste uitkomsten van de dialogen, maar laten ook zien welke creatieve methoden ze daarbij hebben gebruikt. In samenwerking met storytellers, ontwerpers, kunstenaars en acteurs organiseerden zij de afgelopen vier jaar meer dan veertig dialogen waarbij honderden verschillende Nederlanders met elkaar in gesprek gingen over het aanpassen van embryo-DNA.
Koop en Vrolijk staan op de tentoonstelling tussen foto’s, een DNA-streng en tientallen tekstballonnetjes in waarop uitspraken te lezen zijn van deelnemers van De DNA dialogen. Vrolijk is er nog niet over uit wat hij vindt van het aanpassen van embryo-DNA: “Ik vind het heel ingewikkeld en hoop er aan het einde van de dag meer over te kunnen zeggen.” Koop is ‘voorzichtig voor’: “Ik zou mensen met een ernstige erfelijke ziekte die mogelijkheid wel willen bieden. Daarvoor moet wel eerst onderzoek gedaan worden.”
Gidsland
Als moderator Eef Grob even later het minisymposium opent voor de zestig genodigden, maakt ze meteen duidelijk wat de bedoeling is vandaag: “We willen antwoord op de vraag: hoe nu verder? Is Nederland klaar voor het maken van beleid rondom het aanpassen van embryo-DNA?” Drie sprekers op het podium doen daarvoor een concrete voorzet: Merel Spaander, promovenda en docent gezondheidsrecht bij het Amsterdam UMC, Virgil Rerimassie, werkzaam bij de Gezondheidsraad en het Centrum voor Ethiek en Gezondheid, en Eefje Cuppen, directeur van het Rathenau Instituut – een van de partners van De DNA dialogen.
— Merel Spaander, promovenda Amsterdam UMC
Spaander bijt de spits af. Volgens de docent gezondheidsrecht kan Nederland een gidsland zijn in een wereld waarin de technische ontwikkelingen snel gaan, en soms sterk winstgedreven zijn. Het kan een voortrekkersrol spelen in een wereld waarin nog weinig maatschappelijke dialogen zijn gevoerd, ondanks de oproep daarvoor van de Wereldgezondheidsorganisatie in 2021: “Nederland is best een bijzonder geval, omdat we geen commerciële voortplantingsmarkt hebben. Andere landen kunnen we laten zien dat je met maatschappelijke dialogen verschillende perspectieven en waarden kunt verzamelen. Om vervolgens tot een verantwoorde besluitvorming te komen over de vraag of je wel of geen onderzoek moet doen naar deze techniek. Nederland kan de dialoog in andere landen aanwakkeren, zodat de maatschappij daar ook iets te zeggen heeft over wet- en regelgeving.”
Politieke discussie
Rerimassie, die hier vandaag ‘op persoonlijke titel’ spreekt en niet namens de instituten waar hij werkzaam voor is, mist in de stap van dialoog naar beleid nog een tussenstap: die naar de politiek: “We zouden in Nederland toe moeten naar een cultuur waarin technologie veel meer een onderwerp is van politieke discussie. Technologie is te belangrijk om over te laten aan de wetenschap, of aan de markt. Het wordt tijd voor een stevige politieke discussie over wat onze gewenste toekomst nu is. Daarbij moeten politieke partijen hun verantwoordelijkheid nemen en een gesprek voeren vanuit de ideologische waarden die ze hebben. Wat vinden zij er nou echt van?”
De enige voormalige volksvertegenwoordiger die vandaag de OV-staking lijkt te hebben getrotseerd, is Ria de Korte, voormalig Tweede Kamerlid van NSC. Voorzichtig steekt ze haar hand op. Ze vertelt vorig jaar deel te hebben genomen aan een rondetafelgesprek over de Embryowet. Dat was geen gemakkelijke kost: “Dit is best ingewikkeld en abstracte materie. Ik merkte dat er een groot verschil was tussen de Kamerleden in het kennisniveau dat ze hadden. Ik merkte vooral: politici zijn ook gewoon mensen.”
Ecosysteem
Onderzoeker van De DNA Dialogen Noa Fuks, werkzaam bij het Rathenau Instituut, onderschrijft dat het lastig kan zijn voor politici. Niet alleen vanwege de ingewikkelde materie, ook vanwege de veelkleurigheid van waarden die zijn opgehaald uit de dialogen. “In de politiek merkten wij dat in het gesprek rond het aanpassen van embryo-DNA de onderliggende waardes impliciet blijven. Wij roepen politici op om die waardes te expliciteren en vanuit een partijideologie een langeretermijnvisie te ontwikkelen om zo tot een richtinggevend beleid te komen.”
Het is een proces van lange adem en onderweg veel zaadjes planten, benadrukt Cuppen. De Rathenau-directeur ziet het als een ‘ecosysteem’: “Dat bestaat uit allerlei partijen zoals de Eerste en de Tweede Kamer, wetenschappers, mensen die met dialoog bezig zijn, burgers, ethici, artsen; allemaal mensen die met elkaar allerlei dingen doen om op de lange termijn iets te laten veranderen. Het is geen lineair proces van hier stoppen we wat in en daar komt wat uit.”
Spelverdeler
Wees geduldig, is het advies van Cuppen, maar handel wel: “Ga erover in gesprek. Ik geloof dat iedereen vanuit zijn eigen rol in dat ecosysteem iets kan doen. Iedereen hier heeft op zijn eigen manier macht. Sommigen hebben macht over besluiten die gemaakt moeten worden, sommigen over wat je agendeert. Je hebt ook macht met elkaar dus organiseer je ook als netwerk.” Rerimassie springt op het advies in van Cuppen en komt met een idee: “Laten we iets organiseren voor politieke jongerenorganisaties: een debat voor de politici van de toekomst over de technologie van de toekomst.”
V.l.n.r. Eef Grob, Virgil Rerimassie, Merel Spaander en Eefje Cuppen.
Sanne Hofker voor NEMO KennislinkOnderzoeker van De DNA dialogen Carla van El, werkzaam bij Amsterdam UMC snijdt nog een andere uitdaging aan in het proces van dialoog naar beleid: “Uit de gesprekken die we voerden met beleidsmakers bleek dat het bestuurslandschap gefragmenteerd is. De schakels tussen adviesraden en colleges, kennisinstituten, academies en onderzoekers die daarin werkzaam zijn, zijn soms broos of mensen weten elkaar niet altijd te vinden. Dat kan leiden tot dubbel werk of onduidelijkheid. Wat zou kunnen helpen is het aanstellen van een soort spelverdeler die de regie houdt over een bepaald onderwerp, en initiatieven en mensen met elkaar kan verbinden.”
Snelkookpan
Cuppen begrijpt dat fragmentatie lastig kan zijn, maar vindt het ook een kracht: “Vanuit het ecosysteem gedacht, is diversiteit juist goed; het is juist goed dat er allerlei verschillende partijen zijn. In plaats van één spelverdeler zouden meerdere bridging actors beter werken: partijen die netwerken met elkaar kunnen verbinden om samen naar een doel toe te werken.” Volgens Rerimassie zijn we al goed op weg: “Volgens mij weten we elkaar goed te vinden en stelt De DNA dialogen zich op als uitstekende bridging actor.”
Jeroen Wiegertjes van NEMO Science Museum wijst op de urgentie die van de een op de andere dag zomaar kan veranderen: “Wij zijn als NEMO Kennislink als partner aan De DNA Dialogen begonnen met het idee dat we nu nog de tijd hebben om hierover na te denken met zijn allen. Er kan van buitenaf ineens druk ontstaan van partijen die gewoon beginnen met deze techniek. In andere continenten zie je dat nu ook gebeuren. Ik vind het heel fijn dat wij nu kunnen zeggen dat we hier in Nederland al veel rapporten over hebben geschreven en dialogen over hebben gevoerd. Dat we er klaar voor zijn om in een snelkookpan aan besluitvorming te gaan doen.”
Geraakt
Voor de scholieren Vrolijk en Koop is het er na de tentoonstelling en het minisymposium niet makkelijker op geworden. Vrolijk: “Ik vind het belangrijk dat je zelf kan bepalen wat je doet, maar die keuze ontneem je toekomstige generaties. Ik vind het wel goed dat ze hier niet halsoverkop een beslissing over nemen.” Zijn klasgenoot Koop, aan het begin van de middag nog voorstander van de techniek, is gaan twijfelen: “Ik was geraakt door een uitspraak van een vrouw met een erfelijke spierziekte die handicap niet zag als bepalende factor om gelukkig te worden. Zij vindt dat je met deze techniek ook zegt dat gehandicapte en zieke mensen minderwaardig zijn en voorkomen zouden moeten worden.” Het zet haar aan het denken: “Als je zegt dat je voor toepassing bent, kunnen mensen met een aandoening dat interpreteren alsof je tegen hen bent. Als je tegen toepassing bent, kan het overkomen alsof mensen met een ernstige aandoening geen gezond leven verdienen. Je kan het bijna niet goed doen eigenlijk.”
Het laatste woord is aan projectleider van De DNA Dialogen Sam Riedijk: “Er wordt enorm veel geld geïnvesteerd in bedrijven die graag de designer-baby op de markt willen brengen. De vraag is of dat gaat gebeuren, en dat is hartstikke spannend. Als ik die Amerikaanse techbro’s met deze ideeën dan hoor schamperen over ‘die Europeanen met hun European questions’, ben ik ook heel trots. Trots op dat wij nadenken, dat we reflecteren, dat we ethiek serieus nemen, dat we al die waarden die we voorbij hebben horen komen, ook echt een podium en lading meegeven. Dat hebben we mooi voor elkaar gekregen. Maar we zijn nog niet klaar, dus Europe here we come.”
De tentoonstelling over De DNA dialogen is nog tot eind december gratis te bezoeken in het Erasmus MC.