‘Deze techniek komt er toch wel, anders zouden jullie er niet over willen praten met ons.’ Het was een veel gehoorde reactie tijdens beide DNA dialogen, vertelt Diewertje Houtman, onderzoeker van De DNA dialogen. Onlangs promoveerde Houtman op de maatschappelijke besluitvorming rondom het ingrijpen in embryo-DNA. Haar proefschrift baseert de Erasmus-onderzoeker op inzichten uit de DNA-dialoog (2019–2021) en De DNA dialogen (2022–2026).
Stapje terug
Houtman: “Als je mensen meer informatie geeft, worden ze positiever over de technologie, was de gedachte.” Die gedachte deed haar nadenken over haar eigen positie als onderzoeker: "Wij wilden de uitkomst juist niet een bepaalde richting opsturen en zijn daarom nog beter gaan kijken naar onze rol als onderzoeker.”
In haar proefschrift betoogt Houtman nu dat wetenschappers die burgers willen betrekken in een dialoog zich anders moeten opstellen dan dat ze veelal gewend zijn: “Lange tijd hebben we als onderzoeker de rol gespeeld van ‘neutrale encyclopedie’ die zendt en informeert. De autoriteit die je dat geeft, kan deelnemers er ook van weerhouden mee te doen aan de dialoog. In plaats daarvan moeten we een gelijkwaardige gesprekspartner zijn in een dialoog waarin wederzijds leren en verbinding maken centraal staan.”
Tweerichtingsverkeer
We moeten van éénrichtingsverkeer naar tweerichtingsverkeer, zegt Houtman. Dat vraagt wat van de onderzoeker: “Wij willen door middel van dialoog bijdragen aan het afstemmen van wetenschappelijke ontwikkelingen en maatschappelijke waarden. Daarvoor moeten we eerst onze eigen perspectieven en zorgen erkennen. Daarnaast moeten we ruimte maken voor andere kennisvormen, zoals ervaringskennis, publieke kennis en emotionele inzichten.”
Politici zijn pas écht klaar om een besluit te nemen als ze niet alleen geïnformeerd zijn door wetenschappers: “Ze moeten ook de verschillende stemmen uit de maatschappij meenemen, en inzicht hebben in sociale en ethische aspecten: wie krijgt toegang tot deze technologie, wanneer is die veilig genoeg en wat zou eventuele toepassing betekenen voor mensen die leven met een genetische aandoening?”
Interactie
Voor het maken van maatschappelijk verantwoord beleid rondom het aanpassen van embryo-DNA is meer nodig dan alleen het peilen van de publieke opinie, zegt Houtman. Met alleen een enquête kom je er niet: “Enquêtes zijn een beperkte basis voor het maken van beleidsbeslissingen, omdat ze sterk gevoelig zijn voor framing: de vragen kunnen heel sturend zijn waardoor je als onderzoeker veel mist. Ze leggen ook niet bloot welke overtuigingen en waarden er onder de die meningen en gevoelens liggen die je terugkrijgt.”
Ze noemt het voorbeeld van een enquête over het aanpassen van embryo-DNA waarbij mensen van tevoren werd verteld dat de techniek veilig was, dat het slechts om een toevoeging ging van de ivf-behandeling die mensen toch al ondergingen, dat het gratis was, en voor iedereen toegankelijk. “Een derde van de mensen die de enquête invulden, vond de techniek toen acceptabel; om de kans te vergroten dat hun kind later naar een topuniversiteit zou kunnen. Dit vertelt ons alleen niets over onderliggende waarden en het zegt niet hoe we met zo'n technologie om moeten gaan.”
Houtman vervolgt: “Om dat boven tafel te krijgen, heb je interactie nodig, met zo min mogelijk sturing. Dan volstaat een vragenlijst of een interview niet. Je wil juist dat verschillende mensen met elkaar in gesprek gaan, zodat ook naar voren komt waar ze het niet met elkaar eens zijn. Je wil een preciezer zicht krijgen op overeenstemming én verschil in waarden en opvattingen.”
Gelijkwaardigheid
Een ander belangrijk doel van De DNA dialogen was het betrekken van diverse en ondervertegenwoordigde groepen – van mensen die normaal niet meedoen aan dialogen over wetenschappelijk onderzoek. Ook hier deden de onderzoekers een les op: “De vraag bleek hier niet hoe we mensen naar ons onderzoek moesten krijgen, maar hoe we beter aan konden sluiten bij hun leefwereld. De samenwerking met ontwerpers, acteurs, kunstenaars en verhalenvertellers leverde krachtige verhalenstarters op.” Vertrouwen, wederkerigheid, gelijkwaardigheid en duurzaamheid bleken cruciaal voor het ophalen van ervaringskennis en het opbouwen van een goede relatie, vertelt Houtman.
Het betrekken van ‘sleutelfiguren’ was nog een waardevolle les: mensen die goede contacten hebben in wijken waar burgers uit zichzelf misschien minder snel meedoen aan een dialoog. Houtman noemt het voorbeeld van de samenwerking met Archell Thompson. Thompson is mede-oprichter van het DNA Storytellers Café in de multiculturele Afrikaanderwijk in Rotterdam en was gastheer en moderator van een storytelleravond van De DNA dialogen die ging over het aanpassen van embryo-DNA.
“Zijn netwerk en het delen van verhalen als gespreksstarter maakte het makkelijker om verbinding te maken met elkaar en open te zijn.” Thompson zou later nog een keer een rol spelen in het gesprek tussen wetenschap en samenleving, toen hij deel uitmaakte van de verdedigingscommissie tijdens de promotie van Houtman.
Andere vragen
Brede en inclusieve betrokkenheid rondom het aanpassen van embryo-DNA begint ook met het stellen van de juiste vragen, zegt Houtman. Onderzoekers van De DNA dialogen stelden deelnemers om die reden niet meteen de vraag ‘of’ we de techniek wel of niet moeten toestaan, en ‘hoe’ we dat gaan regelen, maar begonnen vaak met ‘wat als’ we dit toe zouden staan? “Door mensen mogelijke toekomsten voor te leggen, was er meer ruimte om verschillende angsten, wensen, dilemma’s en behoeften te onderzoeken.”
De DNA dialogen is niet op zoek naar een eensgezinde uitkomst, en dat hoeft ook niet, legt Houtman uit: “We willen weten wat de verschillende meningen zijn, dus ook waar mensen het met elkaar oneens zijn. Deze aanpak maakt al die verschillende waarden zichtbaar, die anders niet in beeld komen en nu wel meegenomen kunnen worden. Politici kunnen zo straks beslissingen nemen waar misschien niet iedereen het mee eens is, maar waarvan wel iedereen snapt waarom ze genomen worden.”
Waarden?
Onderzoekers van De DNA dialogen hoorden veel verschillende meningen, gevoelens, gedachten en argumenten van veel verschillende deelnemers aan de dialogen. Al deze uitingen koppelden de onderzoekers aan dieperliggende overtuigingen die zij waarden noemen. Een aantal waarden die de onderzoekers vaak terughoorden tijdens de dialogen waren keuzevrijheid, solidariteit, maakbaarheid, natuurlijkheid en het voorkomen van lijden.
Beter toegerust
Ze besluit: “Onze inzichten maken besluitvorming niet per se eenvoudiger, maar verhogen wel de kwaliteit ervan. Politici zijn nu beter toegerust om maatschappelijk verantwoorde keuzes te maken, omdat zij inzicht hebben in zowel gedeelde als conflicterende waarden en behoeften die op het spel staan als het gaat om het aanpassen van embryo-DNA.”
Bovendien is de aanpak van De DNA dialogen bruikbaar voor veel meer onderwerpen waar de maatschappij verschillend over denkt, ziet Houtman: “Tijdens De DNA dialogen hebben we veel geleerd over hoe we met een breed publiek in gesprek kunnen gaan over ingrijpende technologieën, onder meer door samen te werken met sleutelfiguren, creatieve methoden te gebruiken en andere vragen te stellen. Die aanpak was uniek in de wereld: over de manier waarop je veel verschillende mensen bereikt en meer te weten komt over hun afwegingen en waarden, is nog nauwelijks iets bekend.”
Wereldwijd vinden nog weinig maatschappelijke dialogen plaats over het aanpassen van embryo-DNA, en dat is jammer, vindt Houtman: “Als De DNA dialogen één ding duidelijk hebben gemaakt is dat de maatschappelijke dialoog meer waardering en positie zou moeten krijgen in het democratische proces, zodat politici betere geïnformeerde besluiten kunnen maken.”