In een archiefkast, tijdens een gesprek, achter de knoppen van een kerncentrale: Guust Flater, de Luilaksmurf en Homer Simpson blinken uit in dutjes op onhandige plekken. Hun spontane slaapjes leiden vaak tot botsingen, valpartijen of zelfs enorme ontploffingen.
Dat spontaan in slaap vallen is leuk voor een stripverhaal of op tv, maar in de echte wereld zijn er ook mensen die te pas en te onpas in slaap vallen. Zij hebben narcolepsie. Deze slaapstoornis is geen vorm van luiheid, maar pure ernst voor de 7000 Nederlanders die eraan lijden. Ze vallen in slaap tijdens het werk, op school, zelfs op de fiets. En gek genoeg lukt het ze ‘s nachts juist niet om in slaap te blijven.
“Mensen met narcolepsie hebben een verstoord slaap-waakritme”, zegt Gert Jan Lammers, hoogleraar Slaapstoornissen bij het LUMC. Hij doet met name onderzoek naar narcolepsie. “Daarnaast hebben ze vaak levensechte, beangstigende dromen, en soms zelfs kataplexie: een spierverslapping, uitgelokt door positieve emoties.” Stel je voor: tijdens een lachbui lig je ineens op de grond, zo slap als een vaatdoek.
Geplande dutjes
Er zijn ook indirecte gevolgen, zegt Lammers. “Die zijn vergelijkbaar met een chronisch slaaptekort: patiënten kunnen hun aandacht er niet bij houden, hebben een slecht geheugen, en bijna altijd overgewicht.” Een invaliderend ziektebeeld dus, zegt Lammers, die tot voor kort ook medisch directeur was van SEIN, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. “Slapheid en hallucineren komen bij ons allemaal voor. Maar daar merken we niets van, omdat we slapen wanneer dat gebeurt. De timing is gereguleerd.”
Iemand met narcolepsie ervaart die hallucinaties en verslapping van de spieren ook als ze wakker zijn. Die verkeerde timing is waarschijnlijk het gevolg van een autoimmuunreactie in de hersenen. Daarbij vallen immuuncellen je eigen lichaam aan, zegt Lammers. “In dit geval zijn dat de hersencellen die de signaalstof hypocretine aanmaken. Zonder hypocretine ontbreekt de regisseur die het slaap-waakritme regelt.”
De 7000 Nederlanders die aan narcolepsie lijden vallen onverwachts in een soort 'slaap', waarbij ze hallucineren en hun spieren niet onder controle hebben.
wavebreakmedia_micro, via Magnific.comEen deel van de behandeling, zegt Lammers, behelst dan ook het toevoegen van een ‘externe regisseur’: op gezette tijden naar bed, korte dutjes plannen. “Als je je leven aanpast, kunnen de meeste mensen met narcolepsie weer behoorlijk goed functioneren. Ze kunnen er wel moeite mee hebben om hun levensstijl aan te passen. Geen nachtelijke uitspattingen en overdag korte geplande dutjes, dat kan begrijpelijkerwijs zwaar vallen.”
Jonge mensen
Dat het lastig is om met narcolepsie om te gaan, heeft er deels mee te maken dat de ziekte meestal aan het licht komt tussen het 15e en 25e levensjaar. “En juist dan zitten patiënten in een belangrijke levensfase waarin ze zich emotioneel ontwikkelen, vrienden maken, en naar school gaan of studeren.”
— Gert Jan LammersHet blijft een aandoening die veel impact heeft op het dagelijks leven
Lammers herinnert zich een van zijn patiënten, een jonge vrouw. “Ze vertelde dat ze op school iemand tegenkwam die ze al een tijdje leuk vond. Maar omdat ze door haar narcolepsie zo levendig droomde, wist ze niet zeker of ze wel of niet met hem had gezoend. Ze wist niet hoe ze zich tegenover deze jongen moest gedragen. Zo’n ervaring kan enorm lastig zijn voor een jong persoon.”
Partydrug als medicijn
Naast leefstijlaanpassingen zijn er gelukkig medicijnen beschikbaar om de klachten beheersbaar te houden. Op dit moment is het middel van eerste keus opmerkelijk: de partydrug GHB. “Een sterk slaapmiddel, dat met de kennis van nu nooit als medicijn op de markt zou worden toegelaten, vanwege het verslavingsrisico”, zegt Lammers. Maar het werkt wel. “In tegenstelling tot andere slaapmiddelen zien we dat een lage dosis GHB de nachtslaap verbetert, en ook de kataplexie en levendige droomervaringen bijna laat verdwijnen.”
Hoe voorkom je een GHB-verslaving?
“In de praktijk zie je zo goed als nooit dat narcolepsiepatiënten verslaafd raken aan GHB. Dit komt mogelijk doordat mensen met narcolepsie geen hypocretine aanmaken, een stofje dat een rol speelt in het beloningscentrum in de hersenen. Een gebrek aan hypocretine zorgt dat er minder dopamine vrijkomt, waardoor je niet dat lekkere gevoel krijgt. En juist dat lekkere gevoel speelt een grote rol in de ontwikkeling van een verslaving. Door hun gebrek aan hypocretine zijn mensen met narcolepsie dus beter bestand tegen verslavingen.”
“Natuurlijk is er altijd een risico. Vandaar dat jongeren én hun ouders altijd uitgebreide voorlichting over het middel krijgen. En omdat medicinale GHB onder de opiumwet valt, zijn apothekers en voorschrijvers er altijd extra alert op zijn dat patiënten niet te snel een nieuw recept vragen. Zo houden we gebruikers goed in de gaten.”
Er zijn ook alternatieven in de maak. Deze zogenaamde agonisten passen als een puzzelstukje op de hypocretine-receptor en bootsen zo de werking van de signaalstof na. “Wetenschappers zoeken al twintig jaar naar agonisten, en eindelijk zijn een paar van deze stoffen zover dat ze worden getest bij patiënten. Met name op het gebied van spierverslapping en levendige droomervaringen kunnen de symptomen verbeteren. Het meest spectaculair is dat de verhoogde slaapneiging overdag zelfs kan verdwijnen. Dat effect is met de huidige middelen vaak maar beperkt.” Maar, zegt hij erbij: die geneesmiddelen zijn nog niet goedgekeurd.
Lammers hoopt dat de nieuwe geneesmiddelen ervoor zorgen dat mensen met narcolepsie zorgelozer door het leven kunnen. “Ze kunnen ervoor zorgen dat de klachten normaliseren”, zegt hij. “Maar toch blijft het een aandoening die veel impact heeft op het dagelijks leven van relatief jonge mensen. Het duurt gemiddeld acht jaar voor de diagnose wordt gesteld. Daarom blijft aandacht voor dit ziektebeeld belangrijk.”